Todo lo que no se ha dicho de las Enfermedades Raras

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Se trata de un libro de salud con mucha información útil para pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Las Enfermedades Raras, también llamadas enfermedades minoritarias o huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de 5 casos por cada 100.000 personas. En España, de dos millones y medio a tres millones de personas podrían padecerlas y afectarían al 7% de la población mundial. Se estima que pueden existir entre 6.000 y 7.000 Enfermedades Raras que muestran una tremenda complejidad a la hora de investigarlas y tratarlas.

De forma aislada, cada enfermedad parecería no tener gran repercusión, pero en su conjunto representan un porcentaje de población considerable y un gran problema de salud pública. En cuanto a los pacientes, mayoritariamente sufren problemas derivados del menor conocimiento que se tiene de ellas.

Por ello, Javier Cano, Sonia Martín y Pedro Lendínez han escrito el GuíaBurros: Enfermedades Raras’, una guía que se hace imprescindible para ayudar a pacientes, familiares y profesionales de la salud. El lector encontrará información sobre aspectos importantes que nos deben hacer sospechar que estamos ante una Enfermedad Rara, cuáles son los tipos más comunes en España, protocoles, medicamentos, investigación, recursos para pacientes… y mucho más.

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Sobre los autores

Javier Cano, nacido en Jaén, cursó estudios de Enfermería en la Universidad de Granada. Lleva 20 años como Supervisor de Farmacia Hospitalaria del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. Licenciado en Antropología por la Universidad Complutense de Madrid. Estudió Psicología. Compagina su actividad profesional, desde hace 18 años con la formación de personal sanitario y divulgación de temas de interés social y sanitario. Ha participado como ponente y autor de trabajos, en numerosos congresos Nacionales e Internacionales relacionados con diversas áreas Sanitarias.

Pedro Lendínez es Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Jaén. Máster en Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado en el Sector Salud. Creador de la plataforma “Mas Visibles”, para dar visibilidad a las Enfermedades Raras. Estancia en la Facultad de Farmacia de la Universidad Mayor San Simón de Cochabamba (Bolivia). Funciones de gestión de cuentas en varios laboratorios dedicados al tratamiento de Enfermedades Raras.

Sonia Martin García, nacida en Jaén, estudio la Licenciatura en Derecho en la Univesidad de la ciudad que la vio nacer, habiendo desempeñado su actividad profesional desde el año 2.002 en diferentes despachos de Abogados de Jaen y Albacete, es Tecnico Superior en Prevencion de Riesgos Laborales en Seguridad en el Trabajo, Higiene Industrial, Ergonomia y Psicosociologia aplicada, Experta en Relaciones Laborales por la Universidad de Castilla la Mancha desde 2014, Formadora ocupacional, impartiendo diversos cursos para el SEPECAM (Servicio de Empleo de Castilla la Mancha).

Editatum, la editorial

EDITATUM es una startup editorial especializada en libros relacionados con la Empresa y el Negocio, la Salud y el Bienestar Personal, Hogar y Familia, Ciencia y Tecnología, Saber y Conocimiento, entre otras materias dirigidas al crecimiento profesional y personal de sus lectores.

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